Introduction
Lorsqu’un patient entre à l’hôpital, consulte un médecin ou bénéficie d’un soin à domicile, il n’est pas seulement un « usager » passif du système de santé. Aujourd’hui, la personne est au cœur du système de soins : ses droits, son autonomie, sa parole et ses besoins sont pris en compte tout au long de son parcours de soins. Cette évolution répond à une double exigence : améliorer la qualité des soins et garantir le respect des droits fondamentaux. Elle transforme aussi la relation soignant-soigné, fondée désormais sur le partenariat et la participation active du patient.
Une reconnaissance croissante des droits des patients
Depuis la fin du 20ᵉ siècle, plusieurs lois ont renforcé les droits des usagers du système de santé. La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, marque un tournant en affirmant le principe du respect de la dignité, de la vie privée et du consentement éclairé.
Parmi les principaux droits reconnus :
Le droit à l’information : toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, les examens, traitements et alternatives possibles.
Le droit au consentement libre et éclairé : aucun acte médical ne peut être pratiqué sans l’accord du patient.
Le droit d’accès au dossier médical : chacun peut consulter ses résultats, diagnostics, prescriptions, etc.
Le droit au respect de la confidentialité : les informations médicales sont protégées par le secret professionnel.
Le droit à être accompagné, en particulier pour les mineurs ou les personnes vulnérables.
Ces droits sont garantis dans toutes les structures de soins, qu’elles soient publiques, privées ou associatives. Ils visent à protéger la personne et à rétablir l’équilibre dans la relation de soin, historiquement très asymétrique.
Exemple : une personne atteinte de cancer peut refuser un traitement lourd si elle estime que ses effets secondaires sont trop importants. Son choix, dès lors qu’il est éclairé, doit être respecté.
À retenir
Les droits des usagers du système de soins garantissent leur protection, leur autonomie et leur participation aux décisions qui les concernent.
Ils sont inscrits dans la loi et doivent être respectés à chaque étape du parcours de soins.
Un parcours de soins centré sur la personne
Le parcours de soins désigne l’ensemble des étapes suivies par une personne dans sa prise en charge : consultation, diagnostic, traitement, suivi, accompagnement. Il ne se limite pas aux soins curatifs, mais inclut aussi la prévention, l’accompagnement psychologique ou social, et parfois l’aide à domicile.
Depuis la mise en place du médecin traitant en 2004, le parcours est mieux organisé, notamment pour les affections de longue durée. Il vise à :
Éviter les redondances d’examens ou de traitements.
Assurer une continuité et une cohérence dans les prises en charge.
Favoriser le travail en équipe des professionnels autour de la personne.
Dans ce cadre, la prise en compte des besoins individuels devient essentielle. L’usager n’est plus seulement un malade, mais une personne avec une histoire, un contexte de vie, des préférences, des contraintes.
Exemple : une personne diabétique active professionnellement pourra bénéficier d’un suivi adapté à ses horaires, de consultations à distance, d’un accompagnement diététique et d’un soutien psychologique si besoin.
À retenir
Le parcours de soins vise à offrir une prise en charge continue et adaptée.
Il prend en compte la globalité de la personne, pas seulement sa maladie, en s’appuyant sur la coordination des professionnels et l’écoute des besoins individuels.
Une participation active aux décisions et à l’organisation des soins
La place de la personne dans le système de soins ne se limite plus à recevoir des soins : elle implique aussi une participation active aux décisions qui la concernent.
Cette participation s’exerce à plusieurs niveaux :
Dans la relation de soin : en échangeant avec les professionnels, en posant des questions, en faisant valoir ses préférences.
Dans les établissements de santé : par la présence de représentants des usagers dans les conseils d’administration, les commissions des usagers, ou les comités d’éthique.
Dans les politiques de santé : à travers des associations d’usagers reconnues (comme France Assos Santé), qui participent à l’évaluation des soins, aux campagnes de prévention, ou à la gouvernance des structures sanitaires.
Le développement de la démocratie sanitaire favorise cette implication. Il reconnaît à chacun une expertise d’usage : la personne est la mieux placée pour parler de son vécu, de ses besoins et de ce qui est bon pour elle.
Exemple : dans un hôpital, une association de patients peut être consultée pour améliorer l’accueil, l’organisation des soins, ou les supports d’information à destination des malades.
À retenir
La personne n’est plus un simple usager mais un acteur du système de soins.
Sa participation permet d’améliorer la qualité, la pertinence et l’humanité des soins proposés.
Conclusion
Dans un système de soins moderne, la personne est pleinement reconnue comme sujet de droit, acteur de son parcours de santé et partenaire des professionnels. Ses droits, son autonomie, ses besoins et sa parole sont au cœur de l’organisation des soins. Cette évolution renforce la qualité de la relation de soin, tout en affirmant une vision plus humaine, plus respectueuse et plus personnalisée de la santé.