La place de la personne dans le système de soins

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La mise en place de la démocratie sanitaire

A) Dans quel contexte émerge le besoin de démocratie sanitaire ?

a) Les scandales sanitaires ont ébranlé la confiance entre patients et médecins

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Ces scandales ont entraîné une succession de procès déclenchés par les victimes pour mettre en cause le corps médical de l’État.

Les victimes se sont fédérées en associations ou en collectifs pour mener des actions communes et obtenir une plus grande transparence des pouvoirs publics dans la gestion de la santé.

b) La reconnaissance des droits de l’usager

La loi Kouchner le 4 mars 2002 :

reconnaît les droits des malades ;

rééquilibre la relation patient-médecin ;

organise les fondements de la démocratie sanitaire permettant aux usagers de participer et contribuer au devenir du système de santé.

Définition

La définition que donnent les ARS de la démocratie sanitaire est la suivante : « La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. »

La loi LMSS du 26 janvier 2016, dite loi de modernisation du système de santé, renforce la démocratie sanitaire et les droits des usagers via des actions collectives.

La loi du 2 février 2016 donne droit à une fin de vie digne et apaisée.

B) À quels niveaux s’exerce la démocratie en santé ?

Les citoyens usagers sont régulièrement consultés de façon collective, notamment au cours des états généraux de la santé.

Les associations d’usagers sont présentes :

dans de nombreuses structures nationales, comme le Conseil national de santé publique ;

dans des structures au niveau local : conférence régionale de santé, ARS, établissements de santé ;

dans la commission des usagers (CDU), qui contribue à améliorer et à sécuriser les services de santé en s’associant à la construction de parcours de santé.

Ces associations participent par :

l’identification des besoins de la population ;

la proposition des priorités ;

l’élaboration des politiques et dispositifs de santé à différents niveaux.

La place de l'usager dans le système de santé

La démocratie en santé suppose la reconnaissance des droits individuels et collectifs pour favoriser la détermination des choix de la société en matière sanitaire et la reconnaissance des droits fondamentaux dans le domaine de la santé.

A) Les droits collectifs des usagers et leurs modalités d’exercice

La forme associative constitue le principal mode d’expression de la démocratie sanitaire. L’usager exerce son droit collectif via les associations d’usagers.

Ces associations doivent obtenir l’agrément des pouvoirs publics pour représenter les usagers et siéger au sein des structures sanitaire nationales et locales. L’agrément est donné par la Commission nationale des agréments. Les conditions sont :

une activité régulière d’au moins 3 ans en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ;

la représentativité de l’association ;

les actions de formation et d’information réalisées ;

l’indépendance dans la gestion de l’association.

La LMSS a renforcé la présence des associations dans le système de santé avec la création de l’Union nationale des associations agréées des usagers du système de santé. Le droit collectif des usagers peut être exercé dans le cadre des associations agréées.

De manière générale, le renforcement des usagers dans les institutions de santé permet d’assurer une plus grande transparence dans le système.

Par ailleurs, les associations peuvent enclencher une action de groupe en matière de santé pour permettre aux victimes d’un même préjudice d’obtenir réparation via une seule procédure.

B) Les droits individuels et le devoir de l’usager

a) Les droits individuels

Le Code de la santé publique (CSP) distingue parmi les droits individuels :

les droits fondamentaux (d’origine constitutionnelle), visant la protection de la personne : droit à la protection de la santé, droit à la dignité, droit au respect de la vie privée, droit à l’égal accès aux soins ;

les droits du patient en qualité d’utilisateur des services de santé : droit au libre choix du praticien, droit à la qualité et la continuité des soins, droit à l’information, droit au partage de la décision médicale, droit d’accès au dossier médical.

b) La responsabilité accrue de l’usager

L’article L1111-1 du CSP dispose : « Les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose ». Le comportement responsable des patients-usagers devient ainsi le gage de la pérennité du système de santé.

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Les droits des usagers du système de santé